Contactpagina organisatie
Stichting AA @ PNH Contactgroep
| Type | Patiëntenorganisaties | |
| Postadres | Postbus 83, 1670 AB MEDEMBLIK | |
| Telefoon | 0227 54 38 90 | |
| info@bloedziekten.nl | ||
| Website | www.bloedziekten.nl | |
| Doelgroep | patiënten/consumenten / hulpverlening / breed publiek / artsen | |
| Aandachtsgebieden | aplastische anemie en paroxismale nachtelijke hemoglobinurie. | |
| Extra informatie | telefonische en schriftelijke informatieverstrekking, ook via internet | |
| Activiteiten | telefonische opvang | |
| Periodieken | Nieuwsbrief, 2 x per jaar | |
Omschrijving
De organisatie heeft tot doel het behartigen van de belangen van patiënten met de zeldzame bloedziekten aplastische anemie en paroxismale nachtelijke hemoglobinurie, het geven van informatie voor de patiënt, hun familieleden en verzorgers, het organiseren van informatiebijeenkomsten.