Patiënten willen keuzemogelijkheden bij delen van hun medische gegevens voor zorgverbetering

Gezondheidsgegevens van patiënten zijn belangrijk voor het verbeteren van de zorg. Denk aan wetenschappelijk onderzoek naar een aandoening, nieuwe digitale toepassingen of het beter organiseren van de zorg. Dit wordt ook wel het secundair gebruik van gezondheidsgegevens genoemd. Patiënten zijn vaak bereid om hieraan mee te werken, maar geven niet automatisch toestemming voor het gebruik van hun data. Ze willen zeggenschap over wat er met hun eigen gegevens gebeurt en wie het voor welk doel gebruikt.

Dat blijkt uit onderzoek van Patiëntenfederatie Nederland onder het Zorgpanel. Dit onderzoek is gedaan naar aanleiding van de EU-wetgeving die in ontwikkeling is (de zogenaamde European Health Data Space) en de recente Nationale visie op het gezondheidsinformatiestelsel van VWS. Beide hebben betrekking op het gebruik van medische gegevens en de mate waarin patiënten daarover wel of geen zeggenschap hebben.

Patiëntenfederatie Nederland heeft gepeild hoe patiënten aankijken tegen een bezwaarsysteem voor secundair gebruik van data. Wanneer er sprake zou zijn van een bezwaarsysteem in Nederland, zou 25% helemaal geen bezwaar maken, 11% wel. 64% van de deelnemers wil dan per situatie bekijken of ze bezwaar maken of niet. Met name willen ze dit per doel van het gebruik bekijken (59%) en/of per gebruiker (55%). Relevant hierin is ook om welke gegevens het precies gaat. Zo zijn patiënten gegevens over hun bloedonderzoek eerder bereid te delen dan gegevens over bijvoorbeeld hun mentale gesteldheid.

Meer zeggenschap voor patiënten

Om het gebruik van gezondheidsgegevens voor secundair gebruik in de toekomst goed vorm te geven, pleit Patiëntenfederatie Nederland daarom zowel in Nederland als in Europees verband voor een systeem waarin patiënten keuzemogelijkheden hebben wat er met hun gegevens mag gebeuren. Het moet voor patiënten mogelijk zijn om aan te geven welke organisatie wel gebruik mag maken van hun gegevens, en welke niet. Ook moet er onderscheid gemaakt worden tussen de verschillende doelen van het gebruik van gegevens en de type data.

Patiëntenfederatie Nederland wil transparante waarborgen voor bescherming van de gegevens en de rechten van patiënten ten aanzien van secundair gebruik: “De rechten, veiligheid en het vertrouwen van patiënten in ons gezondheidssysteem moeten we beschermen. Niet in de laatste plaats omdat patiënten in de meest kwetsbare momenten daarvan afhankelijk zijn. Het beroepsgeheim en wettelijke waarborgen over zeggenschap zijn hierbij essentieel. Zorg met goede waarborgen voor vertrouwen en bereidheid bij patiënten om hun data beschikbaar te stellen voor secundair gebruik,” aldus Patiëntenfederatie Nederland.

Lees ook

Is deze pagina nuttig?
Bedankt voor je feedback!