Algemeen

Algemeen

Samen de zorg beter maken

Patiëntenfederatie Nederland vertegenwoordigt ruim 200 patiëntenorganisaties. We maken ons sterk voor alle mensen die zorg nodig hebben.

Meer mens, minder patiënt!

Onze visie op zorg in 2030: Dé patiënt bestaat niet. De een is kwetsbaar en afhankelijk, de ander is zelfbewust en verheft gemakkelijk zijn stem. Maar één eigenschap hebben we gemeen: het streven naar een goed en betekenisvol leven. Dat is waar Patiëntenfederatie Nederland zich, samen met haar leden, de komende jaren met hart, ziel en zakelijkheid voor inzet.

Onze vijf toekomstbeelden. In 2030…
1... is het voor mij gemakkelijk om gezond te leven
2... is alles voor mijn gezondheid binnen mijn bereik
3... draait de zorg om de kwaliteit van mijn leven
4... leef ik zelfstandig én sta ik er niet alleen voor
5... heb ik toegang tot de allerbeste zorg

Invloed op beleid

Dankzij haar leden, de waarderingen op ZorgkaartNederland, de informatie op DigitaleZorggids, de ervaringen vanuit Mijnkwaliteitvanleven.nl, de inbreng van ruim 23.000 Zorgpanelleden en de vragen bij het Nationale Zorgnummer weet de Patiëntenfederatie wat volgens patiënten goed gaat en beter kan. Met die kennis oefent de federatie met haar leden invloed uit op het beleid binnen de zorg. En geeft Patiëntenfederatie Nederland een stem aan iedereen die nu of in de toekomst zorg nodig heeft: in de spreekkamer en de politiek, bij de zorgverzekeraar en in het nieuws.

logo zkn logo dzg logo mkvl 

Informatie en participatie

Om keuzes te kunnen maken over zorg, is goede informatie belangrijk. Daarom maken wij e-books, informatiekaarten en brochures. Bekijk hier het overzicht

Ikzoekeenpatient

Ikzoekeenpatient.nl is een samenwerking tussen Patiëntenfederatie Nederland en een grote groep patiëntenorganisaties. Samen hebben we een groot netwerk van patiënten. Wij denken mee over wat nodig is om het patiëntenperspectief in te brengen bij ondezoek, congres, interview of focusgroep. Binnen ons netwerk zoeken wij de patiënt(en) met de geschikte ervaring en vaardigheden.

LogoNZNkl

Het Nationale Zorgnummer vormt samen met de Kennisbank de vraagbaak en het kenniscentrum waar iedereen in Nederland terecht kan voor vragen én antwoorden. Het Nationale Zorgnummer informeert en verwijst door als dat nodig is. In de Kennisbank kunnen mensen zelf op zoek naar een antwoord op hun vragen.

Contact

Patiëntenfederatie Nederland
Orteliuslaan 871 - 1e verdieping
3528 BE Utrecht
Postbus 1539
3500 BM Utrecht 
  T 030 297 03 03
E
KvK nr. 40482340
IBAN NL07RABO0188933328
  Route en bereikbaarheid





 

 

 

De terminologie. De cijfers. De herkomst. De trends. De vergrijzing. De stereotypen. Alles kwam langs, evenals de wens ‘is er niet een handig lijstje over die cultuurverschillen?’ Nee dus. In de gezondheidszorg aan (oudere) migranten gaat het om inleven, respect en luisteren – zoals dat in het contact tussen elke arts en elke patiënt het geval hoort te zijn. Terugblik op het symposium ‘Allochtonen en gezondheid’, georganiseerd door SGAN (Stichting Gezondheid Allochtonen Nederland) en Patiëntenfederatie Nederland.

Doel en werkwijze PROMs adviesgroep patiëntenperspectief

Naar aanleiding van de resultaten van 1e bijeenkomst is het doel en werkwijze van de adviesgroep beschreven. Dit wiillen we graag tijdens de 2e bijeenkomst (na eventueel commentaar) met u bespreken en vaststellen.

> Bekijk hier het conceptdocument Doel en werkwijze adviesgroep PROMs


Op 4 Juli 2018 was een bijeenkomst van het PROM Platform bij het Nivel in Utrecht 

> Bekijk hier het verslag van deze bijeenkomst.


Het Zorginstituut heeft samen met IQ Health care een inventarisatie gedaan van de bestaande PROMs. Bent u geïnteresseerd?

> Kijk dan hier voor het overzicht.

 

Berichten van Patiëntenfederatie Nederland

Inloggen voor lidorganisaties

Het besloten deel van de website van Patiëntenfederatie Nederland, speciaal voor leden, is gereed. In dit besloten deel is relevante informatie te vinden over de leden en over de Patiëntenfederatie. Ook staan hier de nieuwsbrieven, de stukken voor ALV en Directieoverleg, een kalender en een smoelenboek. Meer lobby-informatie wordt nog toegevoegd.

Vul aan, geef door!

  • heb je aanvullingen op de agenda? Bedenk wel dat deze agenda is bedoeld voor collega-organisaties, dus we plaatsen graag een specifieke dag (bv. wereldkankerdag) of een groot event, zoals jullie congres. Eigen ledenbijeenkomsten plaatsen we bijvoorbeeld niet.
  • zijn er nog aanvullingen op het smoelenboek? We hebben informatie over je organisatie vanuit de website van je organisatie hierin geplaatst, maar we vragen hierin dringend om aanvullingen, verbeteringen en aanpassingen. Extra foto’s zijn welkom. Ook voor het smoelenboek geldt: dit is de presentatie naar collega-organisaties toe. Dus bedenk wat kort en bondig is en interessant voor de ander.

Mail de aanvullingen naar .

Hoe werkt het inloggen? 

Inloggen door de lidorganisaties

  1. Ga naar de website https://www.patientenfederatie.nl/
  2. Navigeer naar onderdeel “Voor organisaties”

 inlogscherm2

  1. Klik vervolgens op “Inloggen voor leden”.
  1. Logingegevens

Voor medewerkers en besturen van de lidorganisaties is er een algemene inlogcode. Zij kunnen de tabs ‘ALV’ en ‘directieoverleg’ wel inzien, maar niet openen. Dat doen we omdat daar informatie kan staan die in vertrouwen behandeld moet worden. De bij ons bekende deelnemers aan de ALV krijgen een aparte inlogcode, waarmee zij toegang krijgen tot het ALV-gedeelte.

Deelnemers aan het directieoverleg ontvangen een andere inlogcode waarmee zij toegang krijgen tot het directieoverleg-gedeelte. Deze codes mailen we persoonlijk, in mei 2018.

Algemene logincode

Loginnaam:      ledenpf
wachtwoord:    Leden17!
(Hooflettergevoelig)

 

Wijziging vragenset op ZorgkaartNederland

Patiënten die een waardering geven voor een ziekenhuis of kliniek op ZorgkaartNederland, zien daar sinds kort andere vragen staan. De vragen voor de medisch-specialistische zorg bijgesteld om van ZorgkaartNederland een nog betrouwbaarder keuze-hulpmiddel te maken. De nieuwe vragen zijn gebaseerd op onderzoek naar wat mensen belangrijk vinden om te weten van hun zorgaanbieder. De meeste nieuwe vragen zijn bovendien ontleend aan het erkende CQi en/of PREM MSZ onderzoek, waarmee ziekenhuizen op dit moment de ervaringen van patiënten kunnen meten.

De nieuwe vragen richten zich nu alleen op zaken die door zorgaanbieders verbeterd kunnen worden. Vragen waar zorgverleners zelf minder invloed op uit kunnen oefenen (zoals tevredenheid over accommodatie) zijn er uitgehaald. Voor de proef zijn achtergrondvragen toegevoegd. Als de proef uitwijst dat de achtergrondvragen geen relevante informatie opleveren, verdwijnen deze na de proef. De vragen voor andere sectoren zijn niet gewijzigd.

Ook is in mei een proef gestart met geverifieerde waarderingen. Deze proef wordt uitgevoerd bij drie ziekenhuizen en één kliniek. Hun patiënten krijgen een automatische e-mail met een uitnodiging naar het waarderingsformulier van ZorgkaartNederland. De waarderingen worden op ZorgkaartNederland getoond als ‘geverifieerd’. Deze methode zorgt niet alleen voor meer waarderingen, maar ook weten we zeker dat degene die een waardering achterlaat, patiënt is geweest in het ziekenhuis. Dit is een extra impuls om de betrouwbaarheid van ZorgkaartNederland verder te verhogen.

Nieuwe mijlpaal voor MedMij

Al je gezondheidsgegevens in één overzicht in je eigen persoonlijke gezondheidsomgeving, het komt steeds dichterbij. Patiëntenfederatie Nederland en MedMij werken hier hard aan en met de oprichting van Stichting MedMij is er weer een mooie mijlpaal bereikt.

Al snel nadat duidelijk werd dat het landelijke EPD (elektronisch patiëntendossier) er niet ging komen, ontwikkelde de Patiëntenfederatie initiatieven om de patiënt te laten beschikken over de eigen gezondheidsgegevens. Mede door deze inspanningen werd enkele jaren geleden het programma MedMij in het leven geroepen.

MedMij is een mede door de overheid gesubsidieerd programma waarin Patiëntenfederatie Nederland en andere grote spelers uit de zorg er samen voor gaan zorgen dat iedereen die dat wil kan beschikken over zijn gezondheidsgegevens in één persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO). Bijvoorbeeld in een app of een website. Daarvoor moet zo’n app of site veilig kunnen communiceren met alle plekken waar de informatie opgeslagen staat. Bijvoorbeeld de registratiesystemen van ziekenhuizen, de huisarts, het consultatiebureau, de gemeente en de apotheek. MedMij stelt de spelregels op voor deze veilige communicatie. Zo kunnen alle stukjes informatie op verschillende plekken op dezelfde manier bijeengebracht worden. En kun je overal en altijd jouw eigen gezondheidsgegevens bekijken, beheren en delen, op een manier die bij jou past.

MedMij ontwikkelt zelf geen PGO. Dit wordt aan de markt gelaten, zodat de patiënt straks kan kiezen uit meerdere PGO’s. MedMij zorgt ervoor:

  • dat persoonlijke gezondheidsomgevingen en organisaties probleemloos en veilig gezondheidsgegevens kunnen uitwisselen en mensen deze gegevens veilig kunnen inzien, bijhouden en delen met anderen.
  • dat de privacy van zowel de zorggebruiker als de zorgverlener is gewaarborgd.

Stichting MedMij

MedMij maakt grote stappen. Naar verwachting zullen nog dit jaar de eerste door MedMij goedgekeurde PGO’s op de markt komen en krijgt de eerste groep patiënten via hen al inzicht in hun gezondheid(gegevens). Om het systeem van gegevensuitwisseling goed te laten werken, gaat MedMij overeenkomsten sluiten met ICT-leveranciers in de zorg en ontwikkelaars van persoonlijke gezondheidsomgevingen. Omdat MedMij een programma is, mag het vanuit juridisch oogpunt geen overeenkomsten met andere partijen sluiten. Daarom heeft Patiëntenfederatie Nederland onlangs de Stichting MedMij opgericht. Andere deelnemende partijen hadden die stichting ook kunnen oprichten, maar iedereen was het erover eens dat deze eer de Patiëntenfederatie toe kwam. Want op deze manier wordt nogmaals (en ook statutair) duidelijk dat Patiëntenfederatie Nederland aan de wieg stond van deze baanbrekende ontwikkeling.

Het oprichten van Stichting MedMij levert overigens geen extra aansprakelijkheid of verantwoordelijkheid op voor de Patiëntenfederatie. Wel neemt Patiëntenfederatie Nederland zitting in de eigenaarsraad van de stichting. De eigenaarsraad bestaat naast het onafhankelijke bestuur. Het is een soort lichte ALV, die wordt gevormd door partijen uit de zorg. Afgesproken is dat altijd 50% van de raad bestaat uit partijen die patiënten vertegenwoordigen. Daarom zitten de Patientenfederatie en MIND nu in de eigenaarsraad en dat blijft ook zo. De stichting zal dit jaar nog weinig doen. Vanaf 2019 gaan er steeds meer activiteiten van het programma naar de stichting. De eigenaarsraad wordt dan ook groter en er zullen dan meer patiëntvertegenwoordigers kunnen toetreden.

Intussen rijdt de MedMij-trein gewoon door. Wilt u op de hoogte blijven van de laatste ontwikkelingen, kijk dan eens op www.medmij.nl of volg MedMij op Twitter: @MedMij of LinkedIn. Of kom naar de bijeenkomst op 13 juni, zie hieronder.

Bijeenkomst PGO

Weet u wat een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) is? Of bent u benieuwd hoe een persoonlijke gezondheidsomgeving eruit ziet? Kom dan op 13 juni naar de bijeenkomst over persoonlijke gezondheidsomgevingen. Daar hoort u meer over wat een PGO is en doet. Patiënten vertellen hun ervaring met PGO’s en u gaat zelf meemaken hoe een persoonlijke gezondheidsomgeving eruit ziet.

Wat: Bijeenkomst voor patiëntenorganisaties over persoonlijke gezondheidsomgevingen

Wanneer: woensdag 13 juni 2018

Hoe laat: van 11.00 uur tot 13.00 uur (inclusief lunch)

Waar: NDC Den Hommel

Adres: Kennedylaan 9 in Utrecht

Meld u aan door een mail te sturen naar

De bijeenkomst is voorafgaand aan de ALV op dezelfde locatie.

 

3 goede vragen bij de huisarts

De ‘3 goede vragen’ krijgen een vervolg. Er is nu ook promotiemateriaal beschikbaar voor toepassing in de huisartspraktijk. Dit materiaal (folders, posters, filmpjes voor wachtkamerschermen) helpt patiënten om 3 goede vragen te stellen in de spreekkamer van de huisarts of bij de praktijkondersteuner. Deze vragen helpen om goede informatie te krijgen. Patiënten zijn daardoor beter in staat om samen met de huisarts te beslissen welke behandeling of onderzoek het beste bij hen past. Kijk ook op www.3goedevragen.nl

Wat kunt u hiermee als patiëntenorganisatie?

Toepassing

Als patiëntenorganisatie kunt u het materiaal via uw eigen kanalen onder de aandacht brengen van uw leden. Of op eigen themadagen het onderwerp ‘Samen beslissen/3 goede vragen’ aan de orde stellen. U kunt ook in uw contacten met de 1e lijn navraag doen naar het gebruik van dit nieuwe promotiemateriaal. Inloggen om het materiaal te downloaden

Samen beslissen nu ‘zorgbreed’

In 2016 zijn de ‘3 goede vragen’ ingevoerd voor de medisch-specialistische zorg. De uitbreiding naar de huisartsenzorg is een logische volgende stap. Patiënten worden hierdoor gewezen op de mogelijkheid om zelf vragen te stellen en mee te beslissen over hun zorg, ongeachte bij welke zorgverlener ze komen.

Berichten van anderen

Diagnose Voeding & Gezondheid

Op 22 mei 2018 organiseert Diagnose Voeding & Gezondheid het congres ‘Samen innoveren voor een vitaler Nederland’. Laat je op deze dag o.a. inspireren door Prinses Laurentien, staatssecretaris Paul Blokhuis en impactvolle innovaties. Bekijk het programma.

Locatie: Media Plaza, Jaarbeurs, Utrecht.

Lid-organisaties kunnen deelnemen tegen een gereduceerd tarief van EUR 100,- ipv EUR 195,- middels de kortingscode cDV&G1r#2018 via het online inschrijfformulier.

PGO Support: EMA

Het Europees Medicijn Agentschap komt volgend jaar naar Nederland en zoekt nu patiëntvertegenwoordigers voor PRAC (Pharmacovigilance Risk Assessment Committee) en management board. Meer informatie >

Geïntegreerde zorg en ondersteuning

Van 23 t/m 25 mei 2018 organiseert de International Foundation for Integrated Care (IFIC) voor de 18e keer de International Conference on Integrated Care (ICIC). Deze internationale conferentie vindt plaats in Utrecht en gaat over geïntegreerde zorg en ondersteuning. De nadruk ligt op de waarde van mensen en populaties. Interesse in een vrijkaartje? Stuur dan een mail met korte motivatie naar Anne Mooij, .

ZonMW subsidieprogramma

De programmapagina voor het nieuwe subsidieprogramma Voor Elkaar! staat open, met informatie over hoe patiënten- en gehandicaptenorganisaties kunnen meedenken over het programma kader en projectsubsidies (volgens het gestelde kader VWS). Verder is er een link naar een enquête. Deze enquête is een eerste inventarisatie naar de wensen en behoeften van diverse patiënten- en gehandicaptenorganisaties om het programmakader verder vorm te geven. De enquête is opengesteld tot 22 mei 12.00 uur. Op 29 mei organiseert ZonMw bij PGOsupport in Utrecht een bijeenkomst om de uitkomsten te bespreken. Uiteraard zijn jullie daar ook van harte welkom.

Nieuwe boeken over zorg

Wat is de gedachte achter het Nederlandse zorgstelsel? Hoeveel mensen zijn werkzaam in de zorgsector? Hoeveel van hen verlenen zorg aan ouderen? Welke wetten regelen de zorg in Nederland? Hoe zijn deze wetten relevant voor de ouderenzorg? Hoe lopen de geldstromen in de Wet langdurige zorg? En waarvoor betalen ouderen eigenlijk zelf? De boeken Zó werkt de zorg in Nederland en Zó werkt de ouderenzorg bieden inzicht in de complexe zorgwereld. Ze verschijnen op 5 juni.

Het Nederlandse zorgstelsel en de zorg voor ouderen zijn best complex. Om inzicht te bieden verschijnen op 5 juni twee nieuwe uitgaven van Platform Zó werkt de zorg. De boeken Zó werkt de zorg in Nederland en Zó werkt de ouderenzorg geven met korte teksten en heldere visualisaties inzicht in de Nederlandse gezondheidszorg en de zorg voor ouderen. Voor alle bestuurders, beleidsmakers en belangenbehartigers die meer wil weten over de zorg en voor alle zorgprofessionals (in spe) en patiënten die zich er iedere dag middenin begeven.

Platform Zó werkt de zorg

Zó werkt de zorg in Nederland en Zó werkt de ouderenzorg zijn uitgaven van Platform Zó werkt de zorg. Missie van het platform is het debat en de besluitvorming over de zorg naar een hoger plan tillen door middel van heldere en objectieve informatie. Met De Argumentenfabriek als uitvoerend partner maken de partners van het platform het zorgstelsel inzichtelijk en begrijpelijk. Partners van het platform zijn: VvAA, NVZ, NFU, Patiëntenfederatie Nederland, Zorgverzekeraars Nederland, LAD, Vilans, Erasmus iBMG, AAG, ministerie van VWS, Zorginstituut Nederland, RIVM, Ambulancezorg Nederland en NZa.

Zó werkt de ouderenzorg werd geschreven in samenwerking met AAG, ActiZ, ANBO, Prismant, SBOH, SOON, Verenso, Vilans en VWS.

Praktische informatie

Zó werkt de zorg in Nederland en Zó werkt de ouderenzorg verschijnen op 5 juni 2018 en zijn verkrijgbaar in webshops en in de boekhandel. Zó werkt de zorg in Nederland kost €25,00 (e-book €12,50). Zó werkt de ouderenzorg kost €20,00 (e-book €10,00). Voor afname van meer dan tien exemplaren én voor het aanvragen van een recensie-exemplaar: mail naar .

Kind en ziekenhuis: AV1 robots te leen

Stichting Kind en Ziekenhuis krijgt 20 AV1 Robots ter beschikking, die vanaf 4 juni uitgeleend kunnen worden aan zieke kinderen die niet naar school kunnen. Daardoor kunnen zij vanuit huis, ziekenhuis of andere zorgorganisaties toch meekrijgen wat er allemaal op school wordt gedaan. Meer informatie >

23 mei 2018 - Werkconferentie ‘De patiënt in 2030’

Hoe willen mensen met een aandoening in 2030 hun leven leiden en wat is daar voor nodig? Deze vragen willen wij beantwoorden in de 'Visie 2030' van de Patiëntenfederatie en haar leden. Ook uw leden zijn van harte welkom! U kunt daarvoor de congresflyer doorsturen. Locatie: Ziekenhuis Gelderse Vallei in Ede, tijd: 15.00-21.00 uur. Meer informatie en aanmelden >

30 mei 2018 - Bijeenkomst zorginkoop

21 juni 2018 - Bijeenkomst voor nieuwe bestuursleden en nieuwe leden

Maak kennis met de Patiëntenfederatie! Van 15.00 tot 19.00 uur maken we u in één sessie wegwijs binnen de Patiëntenfederatie. Locatie: Utrecht. Download het programma.

5 november 2018 - Ledencongres Patiëntenfederatie Nederland

Ter gelegenheid van het 25-jarig jubileum organiseert Patiëntenfederatie Nederland een groot ledencongres in het Museum voor Beeld & Geluid te Hilversum. Noteer de datum vast in uw agenda!

Van ons

Medisch specialistische informatie op Thuisarts.nl 

In samenwerking met FMS en NHG breiden we Thuisarts.nl uit. U kunt er nu ook terecht voor informatie over de zorg uit het ziekenhuis. Inmiddels staan er 29 aandoeningen op de website. Dat is nog maar het begin want we gaan door met deze samenwerking. Dit betekent dat als een medisch specialistische richtlijn herzien wordt of er als er een nieuwe bijkomt, deze informatie ook op Thuisarts.nl wordt aangepast of aangevuld. Wetenschappelijke verenigingen betrekken relevante patiëntenorganisaties om samen begrijpelijke teksten maken voor het brede publiek.  Lees meer informatie 

PG-beleidskader 

Zeventig vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties zijn op 6 april 2018 bijeengekomen om samen het PG-beleidskader van het ministerie van VWS voor de periode 2019-2022 te bespreken. Gezamenlijk gaan we aandacht vragen voor een aantal knelpunten die we zien in dit beleidskader. We vragen ook de Tweede Kamer om zich daar over te buigen. Dat gebeurt tijdens het verzameloverleg Patiënten- en cliëntenrechten/patiëntveiligheid/veiligheid in de zorg. U bent van harte uitgenodigd dit overleg bij te wonen!

> Lees hier de aanbiedingsbrief en het concept-besluit

Datum: 25 april 2018
Tijd: 13:30-17:30 uur
Locatie: Tweede Kamer
Meer informatie: Marleen Okma

Bijeenkomst ‘patiëntparticipatie bij zorginkoop’

De komende drie maanden gaan wij onderzoeken op welke manier wij met onze leden onze invloed op het inkoopbeleid van zorgverzekeraars verder kunnen vergroten. Wij willen u hier graag in betrekken.

Op 1 april 2018 hebben de zorgverzekeraars het inkoopbeleid voor 2019 gepubliceerd. Patiënten(organisaties) worden in meer of mindere mate betrokken bij het opstellen van dit inkoopbeleid. Dit bleek ook uit contact met één van onze leden die sinds kort betrokken is bij de zorginkoop. Uit dit contact bleek ook dat er behoefte is om ervaringen met andere patiëntenorganisaties uit te wisselen die ook door zorgverzekeraars betrokken worden bij het inkoopbeleid.

In april 2018 gaan we door middel van een vragenlijst een eerste inventarisatie maken wie van de leden betrokken is, of betrokken is geweest, bij zorginkoop(beleid) en welke ervaringen zij daarmee hebben opgedaan. Eind mei/begin juni volgt dan een bijeenkomst om gezamenlijk een verdiepingsslag te maken. Binnenkort ontvangt u de uitnodiging om de vragenlijst in te vullen. Daarbij staat ook informatie over de datum van de bijeenkomst en hoe u zich kunt aanmelden.

Heeft u vragen of wilt u op dit onderwerp reageren, neem dan contact op met Jade Kasdorp.

Gedragscode fondsenwerving van kracht

De ALV heeft op 7 maart 2018 de gezamenlijke gedragscode fondsenwerving vastgesteld. Deze is per direct van kracht. Binnenkort start de werkgroep die de implementatie van deze gedragscode ondersteunt. Bekijk hier de gedragscode.

Blogs op ZorgkaartNederland

Uw leden kunnen hun ervaring met een zorgverlener of zorginstelling plaatsen op www.zorgkaartnederland.nl Dit helpt andere patiënten in het maken van keuzes in de zorg. Als lid van Patiëntenfederatie Nederland heeft u de mogelijkheid om blogs aan te bieden voor deze website. Een voorbeeld is de CCUVN, zie voorbeelden op www.zorgkaartnederland.nl/blog. Elke blog wordt gedeeld op Twitter en Facebook. Een blog is max. 600 woorden lang en gaat over persoonlijke ervaringen in/met de zorg. De blog kan worden geschreven door een lid, bestuurslid of vrijwilliger van uw patiëntenorganisatie. Meer informatie: Christl Foekema.

Diversen

Nieren.nl

Op 17 april 2018 gaat www.nieren.nl live. Het is een online platform voor mensen die geraakt zijn door chronische nierschade. Het is een plek waar bezoekers betrouwbare informatie kunnen vinden. Daarnaast kunnen ze reageren op artikelen, blogs schrijven en ervaringen delen. Zo maakt nieren.nl onderling contact mogelijk. Nieren.nl is een gezamenlijk initiatief van de Nierstichting en de Nierpatiënten Vereniging Nederland. 

Campagne www.whatmatterstoyou.nl

Ziekenhuizen in Nederland doen op 6 juni 2018 mee aan de internationale campagne What matters to you. De dag is erop gericht om te ondersteunen bij en aan te moedigen om vaker met de patiënt in gesprek te gaan over wat voor deze patiënt belangrijk is. Dat kan voor de ene patiënt heel anders zijn dan voor de andere en soms heel verrassend voor de zorgprofessional.

Chronische pijn

Heeft uw achterban te maken met chronische pijn? Dan is het te overwegen om hen te vragen om mee te werken aan de tweede Europese survey over chronische pijn. Dit onderzoek is recentelijk geopend. Naar de survey >


14 maart - Bijpraatbijeenkomst over Levenseinde
Op woensdag 14 maart organiseert Patiëntenfederatie Nederland voor leden een bijpraatbijeenkomst over levenseinde. In ieder geval bespreken we de concept-patiëntenversie van het Kwaliteitskader Palliatieve Zorg en de verdere voortgang. 

Tijdens deze bijeenkomst delen we ook graag de eerste uitkomsten van de Meldactie Wilsverklaringen, onze ervaringen met het E-book ‘praat op tijd over uw levenseinde’ en onze ervaringen met de uitgifte van de niet-reanimerenpenning. Bent u geïnteresseerd?
U bent van harte welkom tussen 10.30 uur en 12.30 uur bij Patiëntenfederatie Nederland aan de Ortheliuslaan 871 in Utrecht. Graag wel vooraf aanmelden.

> Stuur hiervoor een mail naar Winny Toersen


16 april - Hoe ga je om met een gebrek aan menskracht en tijd en een veelheid aan uitdagingen? 

PGOsupport en de Patiëntenfederatie helpen je met het maken van de juiste keuzes. We organiseren een werksessie is speciaal voor kleinere patiëntenorganisaties met een beperkte bemensing, een klein bureau en weinig of geen staf. Voor veel kleine patiëntenorganisaties is het moeilijk om goed om te gaan met de veelheid aan vragen die wordt gesteld, de veelheid aan uitdagingen die er ligt en de hoeveelheid werk die dit allemaal vraagt. Het lijkt wel of je soms aan je eigen succes ten onder gaat, het is haast niet meer te overzien. Wat doe je eerst? Wat doe je wel en wat doe je niet? Eigenlijk wil je alles doen, maar dat kan gewoon niet. Hoe maak je de juiste keuzes in het woud van participatiemogelijkheden? Herkenbaar?

> Dan kunt u zich hier aanmelden voor deze werksessie.

23 mei - Werkconferentie De patiënt in 2030
Afgelopen jaar hebben we met elkaar besloten om een gezamenlijke visie te schrijven op ‘de patiënt in 2030’. Deze visie willen we presenteren op het ledencongres van 5 november 2018. Met ondersteuning van adviesbureau KPMG is inmiddels gestart met de voorbereiding. 

Stap 1 is het benoemen van relevante trends in de samenleving. Een aantal leden is reeds gevraagd hierover mee te denken.
Stap 2 is het vaststellen van een visie op hoe patiënten in 2030 willen leven. Dat doen we in een gezamenlijke werkconferentie, waarvoor alle leden uitgenodigd worden. Deze conferentie zal plaatsvinden op 23 mei van 15.00 uur tot 21.00 uur in het midden van het land.

Zodra u zich voor deze conferentie kunt aanmelden krijgt u van ons bericht. Reserveer de datum nu alvast in uw agenda!

5 juni - Leden-symposium Allochtonen en Gezondheid

De SGAN en Patiëntenfederatie Nederland nodigen u van harte uit voor een inspirerende bijeenkomst over allochtonen en gezondheid!

Hoe spelen we in op de leefwereld van deze patiëntengroep? Taalbarrières, cultuurverschillen, bespreekbaarheid van ziektes en gebruik van de zorg. Dit zijn slechts enkele redenen waarom allochtone patiënten mogelijk op een andere manier met hun ziekte omgaan dan autochtone patiënten. Ze durven bijvoorbeeld niet goed over hun ziekte te praten of vragen te stellen aan hulpverleners.
Een gevolg daarvan kan zijn dat de allochtone patiënt minder goed geïnformeerd is en minder goed voorbereid een behandeling ingaat. De keuzes die hij of zij maakt zijn vanwege deze achtergrond ook niet altijd weloverwogen.

We gaan actief met elkaar aan de slag rondom het thema allochtonen en gezondheid. Over taalproblematiek, communicatiemogelijkheden, het bereiken van allochtonen. We staan ook stil bij een concrete situatie: het levenseinde, en alles wat daarbij komt kijken.

Datum: 5 juni 2018
Tijdstip: 11.00 -15.00 uur
Locatie: Utrecht (exacte locatie volgt)

> Aanmelden kunt u nu al! Stuur hiervoor een mailtje naar Maarten de Gouw

5 november - Ledencongres Patiëntenfederatie Nederland
Ter gelegenheid van het 25-jarig jubileum organiseert Patiëntenfederatie Nederland op maandag 5 november een groot ledencongres in het Museum voor Beeld & Geluid te Hilversum. Meer informatie volgt snel, maar noteer vast deze datum!

Wie doet wat bij de Patiëntenfederatie? 
Op dit moment werken er bij Patiëntenfederatie Nederland circa 65 medewerkers. Zij houden zich bezig met het ontwikkelen van beleid, producten en diensten. Maar wie doet er nu precies wat?

> Bekijk het in deze kerntakenlijst

> Zie ook de medewerkerspagina

Maak een pas op de plaats voor lastige keuzes rondom zorg

De Commissie Patiënten en Ethiek in de Zorg heeft eind 2017 haar werkzaamheden afgerond. Ruim een jaar werkte de commissie, onder leiding van dr. D.J. van Dijk, aan producten om patiënten en hun naasten te ondersteunen bij lastige keuzes rondom zorg. Alle producten zijn beschikbaar via een themapagina op de website van de Patiëntenfederatie 

pasplaats front 250pxIedereen krijgt in zijn leven te maken met lastige keuzes rondom zorg. Vertel ik mijn werkgever over mijn chronische aandoening? Laat ik mijn moeder opnemen in een verpleeghuis? Wanneer is het tijd om mijn behandeling te stoppen? Zonder het misschien te beseffen wordt in deze voorbeelden van mensen verwacht om een ethische keuze te maken: het goede doen voor jezelf en je naaste(n).

De Commissie Patiënten en Ethiek had als doel om patiënten bewust te maken van dit soort lastige keuzes rondom zorg. En om tips te geven hoe zij hiermee om kunnen gaan. In het afgelopen jaar sprak de commissie hierover met patiënten in focusgroepen, met deskundigen op het gebied van ethiek en werden de leden van de Patiëntenfederatie geraadpleegd. De commissie inventariseerde beschikbare producten en beschreef haar bevindingen in een visiedocument.

Het belangrijkste advies: maak tijd en ruimte voor een zorgvuldige afweging van je eigen waardensysteem. In het boekje ‘Pas op de Plaats’ wordt met behulp van vijf praktijkvoorbeelden uitgewerkt hoe patiënten dit kunnen doen. Het gaat telkens weer om vier stappen, die ertoe doen als het erop aankomt. De bijbehorende informatiekaart geeft een samenvatting op één A4’tje.

Vervolg
In november 2017 kwam de Commissie Patiënten en Ethiek in de Zorg voor het laatst bijeen. Besloten werd de ALV van de Patiëntenfederatie te adviseren tot opheffing over te gaan. Het betekent allerminst dat het thema in 2018 (en de jaren daarna) geen aandacht meer krijgt. De patiëntenorganisaties kunnen verder aan de slag met de producten die de commissie opleverde.

Dat geldt ook voor ons bureau. Twee projectleiders van de Patiëntenfederatie staan gereed om eenieder desgevraagd toerusting te bieden. Verder worden de themapagina en de producten onder de aandacht van zorgverleners en zorgverzekeraars gebracht, opdat zij patiënten beter kunnen ondersteunen bij lastige keuzes rondom zorg. De Raad van Toezicht tenslotte heeft zich ten doel gesteld te gaan verkennen hoe de rol van patiënten in ethische commissies versterkt kan worden. Via de ALV houden we u op de hoogte van de activiteiten en ontwikkelingen.

Hebt u vragen over bovenstaande of wilt u ondersteuning bij het implementeren van de producten in uw organisatie? Neem dan contact op met Klaartje Spijkers

Van anderen

De onderzoeksagenda huisartsgeneeskunde is uit.
> Kijk hier voor de agenda

Ooit gehoord van de SESAM academie?
SESAM staat voor senioren en samenleving. SESAM academie adviseert en ondersteunt maatschappelijke organisaties waar vrijwilligers actief zijn. SESAM adviseurs zijn zelf ook vrijwilligers, zij zijn experts op het gebied van bestuurlijke- en organisatorische vraagstukken, met een stevige staat van dienst en carrière. De daar opgedane kennis en kunde willen zij graag inzetten ter ondersteuning van vrijwilligersorganisaties. Alle adviseurs zijn gecertificeerd en hebben een toelatingstraject doorlopen. 

Zij zijn inzetbaar voor: 

• Strategische heroriëntering, strategiebepaling
• Organisatieverandering en ontwikkeling
• Coaching
• Marketing en communicatie
• Financiën
• Fondsenwerving
• Vrijwilligersbeleid

Naast organisatieadvies biedt SESAM academie ook interim bestuur.
De missie van SESAM academie is het bevorderen van de kwaliteit en professionaliteit van vrijwilligersorganisaties. De organisatie heeft geen winstoogmerk, en u betaalt een bescheiden vergoeding per ingezet dagdeel.

> Kijk hier voor meer info over de SESAM academie

Congres PGOSupport
Op 9 april is het grote congres van PGO-support. 
> Kijk hier voor alle info en uw aanmelding voor dit congres. 

Europese training Governance and Leadership
Interessante mogelijkheid om capaciteit te versterken op het gebied van leiderschap en besturen. De European Patient Forum biedt een unieke mogelijkheid om middels een aantal bijeenkomsten en digitale coaching leiderschap van patientorganisaties te versterken.
> Kijk hier voor meer informatie 

 

 

Patïentenfederatie Nederland bestaat 25 jaar. Met een serie filmportretten maken we duidelijk waarom we doen wat we doen. Samen met deze en andere patiëntenorganisaties werken wij aan het verbeteren van de zorg.

Het eerste filmpje is gemaakt samen met de heer Leen Voogt, voorzitter van NVVR de Wervelkolom. Hij zet zich al jaren in voor rugpatiënten: 

'Achter de pijngeraniums gaan chagrijnen, daar word je niet beter van.'


 

 

Carine Berendsen onderging op haar 12e en 23e een niertransplantatie. De eerste keer ging er een periode van bijna twee jaar lang dialyseren aan vooraf. De tweede keer duurde het drie jaar voordat de transplantatie plaats kon vinden ook al stelde haar vader zijn nier beschikbaar. ‘Vooral tijdens de perioden voor de transplantatie voelde ik mij eenzaam, omdat ik niet kon meedoen.’

carine 350x300‘Van mijn negende tot mijn twaalfde zat ik drie keer per week in het ziekenhuis aan een grote dialysemachine in plaats van op school. Tijdens de pauzes stond ik alleen bij een muurtje vlak bij de ingang. Soms hielden een paar klasgenootjes mij gezelschap. De andere kinderen speelden en renden op het schoolplein. Na schooltijd was ik moe en zat ik thuis op de bank.’

Andere wereld
‘Mijn belevingswereld was een totaal andere dan die van de andere kinderen. Ik miste de aansluiting in een fase waarin veel gebeurt. We woonden vlak bij school. Ik herinner mij nog hoe ik soms vanuit mijn slaapkamer lag te luisteren naar de kinderen op het schoolplein. Dan voelde ik mij heel alleen.

Na de eerste transplantatie ging ik naar de mavo. Ik was voor het eerst gezond en kon met de anderen meedoen. Vooral in het begin ervoer ik een verschil; ik had in het ziekenhuis tussen ernstig zieke patiëntjes gelegen, terwijl anderen zich om kleine dingen druk maakten. Ik moest een soort achterstand op het gewone leven inlopen, maar dat lukte steeds beter.’

Onbegrip
‘Op mijn 21e zat ik op een hbo en had ik een bijbaantje als GGZ-verpleegkundige, toen ik hoorde dat ik weer een nieuwe nier nodig had. Na een verkeerd advies van een begeleider stopte ik abrupt met mijn opleiding. Uiteindelijk kreeg ik de nier van mijn vader pas drie jaar later, omdat mijn nier nog net niet slecht genoeg was. In die periode voelde ik mij opnieuw alleen, ik zat hele dagen thuis te wachten.

Om dat te doorbreken, ging ik psychologie studeren. Mij werd geadviseerd om deel te nemen aan de introductieweek. Maar een week bier drinken en door de stad sjouwen mislukte met een nier die maar voor 15% werkte. Ik moest gelijk al uitleggen dat ik nierpatiënt was en niet echt kon meedoen. Bovendien miste ik hierdoor een deel van het eerste semester.
Dergelijke ‘studieadviezen’ voelde als onbegrip, omdat mijn studiebegeleiders zich geen voorstelling konden maken van mijn situatie en mij er niet naar vroegen. Ook het ontbreken van een goed transplantatiebeleid ervoer ik als onbegrip voor nierpatiënten.’

Penvriendinnen
‘Ik denk dat sociale media en Skype het gemakkelijker maken om vriendschappen en contacten te hebben als je ziek bent. Je kunt in verschillende kringen andere dingen delen. Ik heb nu een zoontje van een jaar waarover ik blog.

Vanaf mijn twaalfde jaar had ik veel penvriendinnen; ik kreeg soms wel dertig brieven op een dag en schreef zelf ook veel. Zo kon ik gewoon als Carine deel uitmaken van een gezonde wereld van mensen die ook fan waren van Bon Jovi.’

> Zie ook Eenzaamheid in beeld

 

Veronica Huveneers heeft de ziekte van Marfan, een chronische bindweefselziekte met grote risico’s voor haar bloedvaten, skelet en eigenlijk haar hele lichaam.

In 2007 scheurde mijn aorta, dat heb ik nauwelijks overleefd. Door Marfan heb ik dagelijks pijn aan mijn spieren en gewrichten en neemt mijn kracht af. Ik moet 24/7 met deze ziekte leven. Dat is voor anderen niet te bevatten.’

‘Naast de angst op nog een scheur in de aorta of het scheuren van het ruggenmergvlies/breken van rugwervels, ondervind ik dagelijks gevolgen. Ik heb altijd pijn, kan bijvoorbeeld niet lang stil staan en ben beperkt in mijn dagelijks leven.’

veronica 350x300Andere belevingswereld
‘Eigenlijk heb ik nul tolerantie voor kleine ongemakken van anderen, letterlijk klagen over pietluttige zaken. Ik ben 100% afgekeurd voor werk en kinderen krijgen is een gepasseerd station. Ik ben zuinig op goede momenten en wordt steeds selectiever in wat ik doe en wie ik wil ontmoeten. Het is belangrijk dat dingen mij energie opleveren. Als ik genoeg puf heb, doe ik artistieke dingen zoals schrijven of boetseren. Ik ga vaker alleen naar muziekevenementen, waar ik van tevoren een zitplek regel. Soms ga ik met anderen uit en ga ik over mijn grenzen, en kost me dat meer energie dan dat het oplevert. De meesten hebben zo’n andere belevingswereld. Onhandige reacties maken dat ik mij
nog eenzamer voel. Er wordt dan gezegd: ‘iedereen heeft wat’ of ‘’t komt wel goed’. Het ergste zijn adviezen over hoe ik beter kan worden. Het voelt als een ontkenning van mijn ziekte en de impact daarvan op mijn leven.’

Afstand
‘Ik word niet echt meer uitgevraagd, omdat het mij vaak niet lukt en ik toch een beperking vorm. Dat snap ik ook wel. Ik moet veel op één plek blijven zitten, terwijl anderen hier en daar willen babbelen of dansen. Zelf ga ik ook minder snel mee. Ik zit ongemakkelijk, drink niet mee en kom niet in hetzelfde jolige stadium. Soms voelt het fijner om thuis te blijven, maar het blijft lastig om de balans te vinden tussen sociaal zijn en dat lichamelijk en psychisch kunnen opbrengen.
In contacten ontkom ik vaak niet aan het me beter voordoen dan het eigenlijk gaat, waardoor echte gevoelens verborgen blijven en ik toch een afstand ervaar. Gelukkig kan ik bij sommigen uit de intieme kring wel mezelf zijn en ontspannen. Ik app ook met een lotgenote. We voelen dezelfde doodsdreiging en begrijpen elkaar.’

Weten en begrijpen
‘Dokters benadrukken elke keer dat ze voor veel dingen geen oplossing hebben. Ze kijken naar het ziektebeeld, maar niet naar wat het met me doet en hoe ermee te leven. In het ziekenhuis start nu een project ‘mens achter de patiënt’. Dat is een goed initiatief, waaraan ik mee ga doen.’ ‘Het beste wat mensen kunnen doen, is eerlijk zeggen dat ze niet weten wat ze moeten zeggen. Kom lekker naast me op de bank zitten om een film te kijken, of een kop thee te drinken. Ik hoef niet steeds het hele verhaal te vertellen. Het weten en begrijpen is genoeg. Zelf weet ik gelukkig steeds beter wat ik wil, en leer ik daarover te communiceren.’

> Zie ook Eenzaamheid in beeld

 

1. Wat is er gebeurd bij de Patiëntenfederatie? 
Na de verhuizing, naar een ander kantoor in Utrecht, zijn oude kantoorspullen achtergebleven en soms verdwenen. Begin november bleek ook een externe harde schijf met daarop bedrijfsgegevens en persoonsgegevens verdwenen te zijn. De Patiëntenfederatie betreurt dit zeer.