Eugenie: 'Ik vind het lastig om op mijn strepen te staan.'
Omdat mijn hart niet goed werkt, worden mijn vaten regelmatig gecontroleerd. Bij mijn laatste catheterisatie werd een nieuwe methode toegepast waardoor ik na een paar uur weer mocht lopen. Na een paar passen kreeg ik een naar gevoel in mijn knie en kon ik niet verder lopen. Eigenlijk wist ik toen direct dat het niet goed zat.
'Ik liet mij wegsturen.'
Ondanks mijn klachten werd ik naar huis gestuurd, waar het niet beter werd. Omdat de klachten aanhielden, belde ik met de eerste harthulp. Zelf wist ik bijna zeker dat ik een afsluiting in mijn lies had. Opnieuw liet ik mij ‘ompraten’. Zelfs toen ik een paar dagen later naar de eerste harthulp toe ging, stuurde de arts-assistent mij naar huis, omdat hij nog bloeddoorstroming voelde. En ik liet mij weer wegsturen.
Bij een tweede bezoek heb ik uitdrukkelijk om een echo en om mijn eigen cardioloog gevraagd, omdat het met mijn ziektegeschiedenis nu eenmaal vaak anders werkt. Helaas had ik gelijk: de ader in mijn lies zat zeven centimeter dicht. Als dat direct was vastgesteld, had dit kunnen worden opgelost zonder operatie. Nu moest ik eerst zes weken liggen, anti-trombosemiddelen gebruiken en daarna geopereerd worden. Bij de operatie is een zenuw beschadigd. Dat kan gebeuren, maar daardoor heb ik blijvende zenuwpijn in mijn knie en kan ik niet langer dan een half uur zitten. Na de operatie ging er weer wat fout. Ik zou de eerste nacht op de medium care liggen, aan de hartbewaking, maar werd naar een verpleegafdeling gereden. Omdat de zaalarts van die afdeling niet meewerkte, hebben mijn man en mijn dochter mij uiteindelijk zelf naar de medium care gereden.
Assertief worden
Het probleem is dat zorgverleners standaard het protocol volgen en daarbij niet naar de patiënt kijken. Zorgverleners moeten iedere patiënt even goed doornemen op bijzonderheden. Dat kan, zoals in mijn geval, een bijzondere ziektegeschiedenis zijn, maar het kunnen ook persoonlijke factoren zijn, zoals angst voor een ingreep of gevoeligheid voor pijn.
Zelf neem ik mij voor om assertiever te zijn. Dat is lastig, want ik wil niet als lastige patiënt te boek komen staan. Daardoor meld ik mij soms niet en ben ik vaak niet vasthoudend genoeg. Binnenkort krijg ik een nieuwe pacemaker. Voor het eerst heb ik duidelijk uitgelegd waar ze in mijn geval moeten afwijken van het protocol en gewezen op mijn dossier. Ik wil geen onnodige risico’s meer lopen. Als je dat vriendelijk en duidelijk doet, wordt dat opgepakt. Je kunt er als patiënt niet op vertrouwen, dat het vanzelf goed gaat. Maar zorgverleners moeten patiënten ook serieus nemen. Na mijn hartcatheterisatie had dat veel ellende én kosten kunnen besparen.