Ingrid: 'Mijn leidinggevende leert steeds beter aanvoelen wat ze wel en niet kan zeggen.'
Eén van mijn grootste uitdagingen in mijn leven met MS is mijn werk. De begeleiding op de school waar ik werk was eerst niet zo goed. Nu gaat het langzaam iets beter. Mijn leidinggevende leert steeds beter aanvoelen wat ze wel en niet kan zeggen. En ik wil niet weg. De kinderen zijn leuk en de collega’s fijn. Wanneer ik zeg: ”ik heb geen goede dag vandaag”, dan snappen ze het meteen en nemen ze mijn werk over.
Rechterkant verlamd
In juni 2019 ging het mis, bij de halve marathon in Amersfoort. Toen ik na 10,5 kilometer bij de EHBO aankwam kon ik niet meer lopen. Mijn gezicht hing aan één kant een beetje. Hierdoor dachten ze eerst aan een beroerte, maar daar reageerde ik te alert voor. Een arts op een motor heeft toen een ambulance gebeld. Vanaf mijn mondhoek naar mijn tenen leek ik verlamd, aan de rechterkant van mijn lijf. De oorzaak was een ontsteking op de linkerhelft van mijn hersenstam. Na een hersenvochtpunctie mocht ik naar huis. Tijdens het tweeëneenhalve maand wachten op de uitslag zouden er langzaam functies terugkomen, doordat de ontsteking wegging. Ik kon dus zelfs nog op vakantie naar Scandinavië, waar we lange wandelingen maakten. Ook al moest ik na zo’n wandeling een dag plat, om bij te komen. De punctie wees uit dat ik nog geen MS had, maar dat mijn aandoening zich wel zo ontwikkelde.
Misplaatste emoties en uitval
Ik was in september weer gaan werken, maar moest in oktober alweer stoppen. Ik was weer half verlamd geraakt, nu aan mijn linkerkant. Ik had twee nieuwe ontstekingen; op de rechterkant van mijn hersenstam. Het was nu toch echt MS. Prednison werkte en ik had er gelukkig geen bijwerkingen van. Maar het ging daarna weer mis. Ik had weer misplaatste emoties en uitval. Ik droeg mijn werk weer over en kwam thuis te zitten. Helaas was de begeleiding vanuit de school weer niet zo goed. Soms was mijn leidinggevende heel begripvol. Maar ze handelde ook vaak onjuist. Ze sprak me op de gang bijvoorbeeld eens aan om werkafspraken te maken, terwijl iedereen langs liep. Ook kwamen andere leidinggevenden bij mij met “afspraken” die ze met mijn leidinggevende hadden gemaakt. Zonder mij te betrekken. Dat hoort niet zo.
Gesprekken leidinggevende
Voor ik weer ging werken, heb ik eerst met een arbeidsbemiddelaar geregeld dat ik vaker bij de bedrijfsarts langs kon en dat ik om de week kon praten met de leidinggevende. Het gaat nu langzaam iets beter. Mijn leidinggevende leert steeds beter aanvoelen wat ze wel en niet kan zeggen. En ik wil niet weg. De kinderen zijn leuk en de collega’s fijn. Wanneer ik zeg: ”ik heb geen goede dag vandaag”, dan snappen ze het meteen en nemen ze mijn werk over.
In het MS-centrum krijg ik psychologische begeleiding voor mijn ziekte en alles eromheen. Met een maatschappelijk werker heb ik sessies van een uur. Er is geen verplichting en geen vastomlijnd traject. De tissues staan klaar en ik kan per keer kijken waar mijn behoefte ligt. Dit helpt me enorm. Ik kan ongegeneerd spuien en krijg tips voor het voeren van gesprekken met mijn leidinggevende.