Wendy: ‘Ik mis iemand die vragen kan beantwoorden over vrouwenzaken.’
Als je zoals ik voor je 50e de diagnose Parkinson krijgt, blijf je voor altijd een yopper, een jongere met Parkinson. De overgang roept vragen bij mij op. Welke invloed hebben hormonale veranderingen op mijn ziekte? Zijn bepaalde vitamines zoals extra vitamine D bij de overgang nu wel nodig of niet? Of is bepaalde voeding in verband met de overgang en de ziekte van Parkinson misschien beter voor vrouwen? Mijn neuroloog heeft bij vrouwgerelateerde zaken niet overal antwoord op, de huisarts heeft te weinig kennis over de ziekte van Parkinson en met Google zie je door de bomen het bos niet meer.
Gender
Het duurde een tijd voor ik wist wat er aan de hand was. Pijn in de pols, tremoren. De fysiotherapeut dacht aan een ontsteking onder mijn schouderblad, met oefeningen zou dat beter worden. Niet dus. Nadat ik ook last van een voet en been kreeg, kwam ik bij de neuroloog terecht. Die was er snel achter. Het aspect van gender is niet ter sprake gekomen. Het enige wat de neuroloog zei was dat als je vrouw bent en last van tremoren hebt de ziekte langzamer verergert over het algemeen. Maar dat kan niet gegarandeerd worden. De medicatie wordt niet gebaseerd op het vrouw-zijn. Ik heb zelf ook niet gesproken over aspecten van het vrouw-zijn.
Effect van hormonen
Anticonceptie en de overgang, daar kijkt de huisarts naar - of het samen gaat met de medicatie die ik krijg. Maar de huisarts heeft niet voldoende informatie over de ziekte van Parkinson om een goed advies te geven. Bij de pil krijg je meer hormonen binnen dan bij een spiraal en wat voor effect heeft dat? Na het plaatsen van het spiraal heb ik vaak gespannen buiken gehad, dat voelde alsof ik zwanger was. Ligt dat aan de ziekte van Parkinson of aan de overgang?
Alles willen volgen
Ik heb best veel vragen op dit moment. De jeuk over het hele lichaam waar ik veel last van heb: is dat iets wat vooral bij vrouwen voorkomt? Heeft dit te maken met de overgang of medicatie voor de ziekte van Parkinson? Volgens Iris Sommer is het vrouwenbrein kleiner dan dat van de man, maar werkt het vrouwenbrein harder. Wat betekent dit voor het vrouwenbrein als je de ziekte van Parkinson hebt? Ik volg alle ontwikkelingen rond Parkinson die er zijn. Ik wil geïnformeerd blijven om te weten waar ik baat bij kan hebben.
Vervanger
Mijn vaste huisarts neemt gewoonlijk rustig de tijd voor een gesprek over de vragen die ik heb. Door corona heb ik een vervanger. Die kent mij niet zo goed. Als ik verschillende klachten hebt, worden er maar één of twee klachten behandeld en wordt niet gekeken of de klachten tezamen te maken hebben met de ziekte van Parkinson. Door mijn huisarts of diens vervanger wordt geen contact opgenomen hoe het nu gaat met mijn ziekte van Parkinson.
Gerichter advies nodig
De neuroloog spreek ik twee keer per jaar en tussendoor één tot twee keer de parkinsonverpleegkundige. In die contacten ligt de focus op ziekte en behandeling, niet op mijn specifieke vragen over vrouwgerelateerde klachten. Ik kan wel mijn vragen mailen. Maar ik mis in het ziekenhuis náást de parkinsonverpleegkundige iemand die de vragen kan beantwoorden over zaken waar vrouwen mee te maken hebben, zoals menstruatie, anticonceptie, de overgang - met alle veranderingen in je hormoonhuishouding en die daarover gerichter advies kan geven in verband met mijn ziekte van Parkinson.”
Mijn ziekte is de afgelopen jaren erger geworden, maar door de medicatie worden mijn tremoren goed onderdrukt. Wel last van vermoeidheid, minder goed overzicht, problemen bij dubbeltaken, stijfheid, last van mijn voet, dingen vergeten en overprikkeling. Ik heb een keer medicijnen van een andere fabrikant gehad, daar werd ik heel duizelig van. Mijn neuroloog heeft een recept met medische noodzaak geschreven voor de apotheek, zodat ik mijn vaste merk kan krijgen.
Op de agenda
Dit jaar heb ik een yoppers café opgericht voor jonge mensen met Parkinson in Linschoten. We begonnen met zeven mensen en zaten in korte tijd op twintig. In deze regio is er veel animo voor. Het is leuk om contact te hebben en informatie te delen. Over het vrouw-zijn hebben we het nog niet echt gehad. Dat moet nodig op de agenda komen.