Patiëntenparticipatie

Patiënten en cliënten hebben unieke kennis en ervaringen die kunnen bijdragen aan betere zorg. Patiëntenparticipatie betekent het benutten van deze specifieke Ervarings­deskundigheid van patiënten of cliënten en/of hun naasten voor alles waar de zorg beter van kan worden. Denk aan projecten voor inrichting, organisatie of kwaliteit van zorg, onderzoek, onderwijs, beleid en innovaties. Met patiëntenparticipatie kunnen we de zorg patiëntgerichter maken.

Als Patiëntenfederatie Nederland hebben we het over patiëntenparticipatie op collectief niveau. Hiermee bedoelen we de deelname van patiënten en patiëntenvertegenwoordigers die invloed uitoefenen in de zorg. Het gaat dus niet om de participatie van een enkele patiënt in een onderzoek of in de spreekkamer, zoals bijvoorbeeld bij Samen Beslissen.

Snel naar:

Over ikzoekeenpatiënt.nl

Zet ikzoekeenpatiënt.nl in voor waardevolle inzichten
Patiënten écht betrekken bij de zorg. Alleen op deze manier kun je zorg bieden die aansluit op de wensen en behoeften van de patiënt. En dat is nu eenvoudiger dan ooit. Ikzoekeenpatient.nl bestaat uit een netwerk van ruim 200 patiëntenorganisaties en 20.000 patiënten, ex-patiënten, naasten en mantelzorgers die allemaal klaarstaan om hun mening te geven en ervaringen met je te delen.

Patiënten betrekken maakt de zorg beter

Thomas Jonkergouw, productmanager van ikzoekeenpatiënt.nl vindt de juiste patiënten bij het juiste vraagstuk. Thomas: “Door patiënten op tijd te betrekken ontdek je waar je plannen tekortschieten. En sluiten je plannen beter aan op de realiteit. Zo voorkom je frustratie en verspilling van tijd en geld.” Thomas adviseert je graag en geeft je vrijblijvend en gratis advies. Bel hem via 06 86 82 88 59 of stuur hem een mail op info@ikzoekeenpatient.nl

Projecten die vragen om patiëntervaringen

Wil je weten specifieke patiënten tegenaan lopen en behoefte aan hebben? Hoe het is om te leven met een bepaalde aandoening? Wil je je plannen voorleggen aan de mensen om wie het uiteindelijk draait? Heb je input of inspiratie nodig bij het ontwikkelen van een nieuwe behandeling of beleid? Schakel dan ikzoekeenpatiënt.nl in.

Patiënten inzetten op verschillende manieren
Via ikzoekeenpatiënt.nl betrek je patiënten op de manier die past bij jouw vraagstuk of wetenschappelijk onderzoek. Zet bijvoorbeeld interviews in om één op één dieper op een onderwerp in te gaan of gebruik een focusgroep om met meerdere patiënten tegelijk in gesprek te gaan. Je kunt ook via een vragenlijst gemakkelijk en gestandaardiseerd informatie ophalen of een groep mensen met specifieke kenmerken herhaaldelijk iets voorleggen. Kortom, genoeg mogelijkheden om inzichten op te halen die je kunt inzetten om de zorg beter te maken.

Uit de praktijk
ZoZorgIk en SHPV: behoefte duidelijk van gehandicapten­parkeerkaart­gebruikers
Onderzoeksbureau ZoZorgIk klopte namens SHPV, een landelijke organisatie van verschillende gemeenten, bij Ikzoekeenpatient.nl aan. Zij wilden ervaringen ophalen over het gebruik van de gehandicaptenparkeerkaart. Omdat elke gemeente haar eigen regels hanteert, werkt de kaart namelijk overal anders. Ikzoekeenpatiënt.nl vond meer dan 20 gebruikers van de gehandicaptenparkeerkaart uit het hele land. Via groepsgesprekken met deze mensen werd hun behoefte duidelijk en kwam aan het licht waar zij mee worstelen. Dit vormde een mooi startpunt voor het maken van nieuw beleid.

Nictiz: beoordeling van de begrijpelijkheid van moeilijke medische termen
Nictiz, de Nederlandse kennisorganisatie voor digitale informatievoorziening in de zorg, probeert patiëntendossiers begrijpelijker te maken voor mensen zonder medische kennis. Daarom liet zij moeilijke medische termen vertalen. Een deel door een algoritme en een deel door een gespecialiseerd medisch vertaalbureau. Nictiz wilde deze vertalingen graag laten toetsen door patiënten. Via ikzoekeenpatient.nl beoordeelden meer dan 2.000 mensen de begrijpelijkheid van de termen.

Vind de juiste patiënt voor betere zorg Externe link:ikzoekeenpatient.nl

logo ikzoekeenpatient.nl

Witboek kwaliteitsregistraties & patiëntenparticipatie

Hoe meten we kwaliteit in de Medisch Specialistische Zorg en hoe betrekken we patiënten – de gebruikers van die zorg – bij het opstellen en beoordelen van kwaliteit? En wat voor soorten kwaliteitsregistraties zijn er en waar moeten ze aan voldoen? Dit soort vragen komt aan bod in een witboek over kwaliteitsregistraties van Patiëntenfederatie Nederland en een tiental aangesloten leden.

De toegevoegde waarde van burger-/patiëntenparticipatie

Patiëntenparticipatie bij Zorgpaden

De informatie in dit rapport is bedoeld voor patiëntenvertegenwoordigers die betrokken zijn bij de ontwikkeling of actualisatie van zorgpaden. Je vindt hier tips om op een goede en effectieve manier het patiëntenperspectief in te brengen bij de ontwikkeling of actualisatie van zorgpaden.

Verschillende vormen van patiëntenparticipatie

Er zijn verschillende vormen van patiëntenparticipatie. Elke vorm vraagt om bepaalde kennis, vaardigheden en ervaring. Een ervaringsverhaal vertellen vraagt wat anders dan meedoen aan een stuurgroep. Er is niet één beste methode. Patiëntenparticipatie is betekenisvol wanneer de best passende vormen van participatie worden ingezet, er sprake is van ‘de juiste mensen tijdig op de juiste plek’ en als aan een aantal voorwaarden wordt voldaan. Patiëntenparticipatie krijgt ook meer betekenis als er afstemming is met de patiënten over wie het gaat, niet alleen met een projectleider of onderzoeker. Samen hierover beslissen is belangrijk.

Onze ambities

  • Serieus en gelijkwaardig betrekken van patiënten(vertegenwoordigers) zit in de genen van iedereen die in of voor de zorg werkt. Zoals zorgprofessionals, onderzoekers en bestuurders.
  • Alle partijen weten wat patiëntenparticipatie is en hoe je dit vorm kunt geven.
  • Alle partijen in de zorg zetten zich in voor betekenisvolle patiëntenparticipatie.
  • Alle partijen hebben oog voor het betrekken van kwetsbare mensen en voor diversiteit bij elke vorm van participatie.
  • Deze partijen maken patiëntenparticipatie standaard onderdeel van hun begrotingen.
  • Patiëntenfederatie Nederland en haar leden leveren ervaren, getrainde en passende patiëntenvertegenwoordigers voor alle vormen van patiëntenparticipatie.
  • Afspraken rondom patiëntenparticipatie worden steeds meer wettelijk of in samenwerkingsafspraken vastgelegd.

Hoe jongeren te bereiken en te betrekken

Patiënten-, cliënten- en gehandicaptenorganisaties willen graag jongeren aan zich verbinden en met ze samenwerken. De vraag is nog vaak wat dan goed werkt en wat niet. Enkele organisaties hebben daar ervaring mee, voor anderen is dat lastiger.

In 2020 en 2021 hebben de drie koepelorganisaties MIND, Ieder(in) en de Patiëntenfederatie, samen met PGOsupport, onderzoek gedaan naar het bereiken en betrekken van jongeren door patiënten-, cliënten- en gehandicaptenorganisaties. Er is gekeken naar wat jongeren willen en wat patiënten-, cliënten- en gehandicaptenorganisaties daarbij kunnen en willen doen. Dat onderzoek is nu afgerond, en de eindrapportage kun je hier lezen.
Deze rapportage geeft al de nodige informatie en inspiratie aan patiënten-, cliënten- en gehandicaptenorganisaties om zelf aan de slag te gaan. We dagen jullie dan ook van harte uit om dat te gaan doen!

In 2022 zoeken de koepelorganisaties en PGOsupport de samenwerking met Jong Pit om gezamenlijk een project te starten, dat gaat helpen om het contact en de verbinding ook echt te realiseren tussen patiënten-, cliënten- en gehandicaptenorganisaties en jongeren. We hopen eind 2022 dit te kunnen starten.

Online participatie

Patiënten hebben veel ervaring met zorg. Die ervaring kan voor jou erg waardevol zijn. De ervaringen van patiënten kunnen je helpen om je producten of diensten beter te maken. Er zijn verschillende manieren om patiëntervaringen op te halen. Vaak gebeurt zo’n onderzoek via fysieke bijeenkomsten zoals focusgroepen of groepsgesprekken.

Door de coronacrisis zijn bijeenkomsten lastiger geworden. Zeker voor mensen met een kwetsbare gezondheid. Zelfs al voldoe je aan alle normen van het RIVM, dan nog kunnen mensen twijfelen om deel te nemen. Gelukkig zijn er alternatieve manieren om onderzoek te doen. Manieren die optimaal gebruik maken van digitale mogelijkheden. We zetten vijf vormen voor je uiteen: wat heb je eraan, hoe organiseer je het en waar moet je op letten?

Meebeslissen moet de norm worden

Nieuw beleid en nieuwe voorzieningen moeten standaard ontwikkeld worden in samenspraak met de mensen om wie het gaat en hun organisaties. Dat is de boodschap van het Manifest meedenken en meebeslissen, dat gezamenlijk is vastgesteld door Ieder(in), Mind en de Patiëntenfederatie.

Tijdens de Nieuwjaarsbijeenkomst in januari bespraken ongeveer 200 genodigden de stand van zaken vijf jaar na de decentralisaties. Ze constateerden dat veel regelingen en voorzieningen nog steeds niet passend zijn. Dat komt omdat ze vaak worden ontwikkeld zonder de mensen om wie het gaat en hun organisaties te raadplegen. Het gevolg is onnodige regeldruk, gebrek aan maatwerk en veel onvrede bij de beoogde doelgroepen.

Burgerinspraak in de zorg

Burgerinspraak moet wat ons betreft gaan over burgermacht. Het kan dus niet zo zijn dat een besluit al helemaal is uitgewerkt en daarna alleen nog ‘voor een vinkje’ aan burgers wordt voorgelegd. Burgers moeten zo vroeg mogelijk in het proces betrokken worden en de kans krijgen om mee te denken over mogelijke oplossingen. Op die manier kunnen we voorkomen dat grote regionale wijzigingen plaatsvinden zonder dat mensen in die regio daar behoefte aan of belang bij hebben.

Vanaf april 2020 hebben we ons bij Patiëntenfederatie Nederland verder verdiept in het thema burgerinspraak in de zorg. In eerste instantie via literatuuronderzoek, daarna door het interviewen van een breed scala aan experts: patiënten(vertegenwoordigers), wetenschappers, zorgbestuurders en politici. Een aantal van die experts hebben we met elkaar in gesprek gebracht om onze agenda nog verder te brengen. Dat alles heeft geleid tot dit document.

Patiëntenparticipatie diagram

Vier voorwaarden voor patiëntenparticipatie

Vergoedingen

Hoogwaardige Ervarings­deskundigheid vraagt veel van de betrokkenen en kan daarom niet gratis worden ingezet. Dat hebben de leden van de Patiëntenfederatie in de Algemene Leden Vergadering op 9 november 2017 afgesproken. Het standaardtarief is in principe 100 euro per uur, inclusief btw (indien van toepassing). De reiskostenvergoeding is bij voorkeur 30 cent per kilometer. De hoogte van het uurtarief heeft te maken met de kosten die organisaties moeten maken om goede inbreng van Ervarings­deskundigheid te waarborgen. Denk aan scholing, begeleiding en ondersteuning.

Wat wordt vergoed?

De vergoeding per uur geldt voor hoogwaardige Ervarings­deskundigheid. Dit is de inzet van een goed voorbereide en geinformeerde ervaringsdeskundige die spreekt namens een grote groep patiënten. Deze persoon vertegenwoordigt het collectief patiëntenperspectief, levert een hoogwaardige inbreng, is communicatief, denkt mee en overziet het geheel. Deze ervaringsdeskundige levert een goed voorbereide bijdrage aan een traject en is een inhoudelijke gesprekspartner. Bijvoorbeeld bij richtlijnontwikkeling, de begeleiding van wetenschappelijk onderzoek en lesgeven.

Een kleine vergoeding geldt voor de eenvoudige inbreng van ervaringskennis. Bijvoorbeeld in focusgroepen waar patiënten met name hun eigen ervaringen delen. Dit geldt ook voor presentaties waarin een patiënt zijn of haar verhaal deelt, zonder veel voorbereiding.

Patiëntenparticipatie via Patiëntenfederatie

Patiëntenfederatie Nederland geeft patiëntenparticipatie vorm in allerlei trajecten. Bij voorkeur in samenwerking met onze leden. We hebben toegang tot actuele informatie over de ervaringen van patiënten in de zorg via verschillende kanalen, waaronder de leden. We hebben ook kennis en ervaring in het raadplegen van (grote) groepen patiënten via bijvoorbeeld focusgroepen, vragenlijsten of bijvoorbeeld het ophalen van relevante informatie van de waarderingen op ZorgkaartNederland.nl of Mijnkwaliteitvanleven.nl. Deze informatie vormt de basis van onze inbreng.

Meer invloed op de kwaliteit van zorg

Hoe krijgen patiënten meer invloed op kwaliteit van zorg? Tien patiëntenorganisaties en Patiëntenfederatie Nederland hebben allerlei werkwijzen en producten ontwikkeld voor patiëntenorganisaties en patiënten zoals:

Al deze instrumenten zijn gebundeld in het e-book over het programma KIDZ. KIDZ staat voor Kwaliteit, Inzicht en Doelmatigheid in de medisch specialistische Zorg. Dankzij dit programma brengen patiëntenorganisaties het perspectief van de patiënt in bij:

Patiëntenparticipatie in onderzoek

Patiëntenparticipatie is het inbrengen en benutten van de specifieke Ervarings­deskundigheid van patiënten of cliënten en/of hun naasten bij onderzoek, beleid of kwaliteit van zorg. Medisch wetenschappelijk onderzoek bestaat uit een onderzoekscyclus met verschillende stappen. Tijdens iedere stap is patiëntenparticipatie mogelijk. Bijvoorbeeld bij het opstellen van een subsidieaanvraag. Patiënten of cliënten kunnen meedenken over relevante uitkomstmaten zodat het onderzoek beter aansluit bij de wensen van patiënten. Of bij het verspreiden en implementeren van de resultaten.

Kamerbrieven en onderzoeken

Lees ook

Is deze pagina nuttig?
Bedankt voor je feedback!