Medische gegevens delen

In een medisch dossier staan jouw medische gegevens zoals onderzoeksuitslagen, röntgenfoto’s, verwijsbrieven, de medicijnen die jij slikt en jouw aandoening. De zorgverlener is verplicht om deze gegevens bij te houden. Zo ontstaat er een beeld van jouw gezondheidssituatie. De huisarts legt andere medische gegevens van jou vast dan bijvoorbeeld de medisch specialist of apotheek. Een zorgverlener mag alleen informatie uit jouw medisch dossier inzien als dat nodig is voor je behandeling en wanneer je daar toestemming voor hebt gegeven.

Snel naar:
Karin gebruikt een digitaal patiëntendossier

Karin: medische gegevens delen geeft een gevoel van regie

Het digitale patiëntendossier dat ik gebruik, helpt mij regie te houden over mijn huidaandoening. Ik kan met één bericht op hetzelfde moment mijn huisarts, dermatoloog en specialist van het expertisecentrum op de hoogte stellen van mijn situatie. Mijn artsen en ik kunnen binnen dit dossier gegevens uitwisselen: foto’s van mijn huid of een behandelplan bijvoorbeeld. Ook kan ik via de berichtenmodule vragen stellen. Het geeft een gevoel van regie. Eerder ging ik apart naar de huisarts, dermatoloog en specialist. Iedere keer vertelde ik mijn verhaal opnieuw en soms wisten ze niet van elkaar welke behandeling ik had gekregen. Ik voelde mij hierdoor niet altijd serieus genomen.

Waarom een medisch dossier?

Het doel van een medisch dossier is goede zorg bieden. In het dossier kan jouw zorgverlener zien wat jouw medische achtergrond, gezondheid en situatie is. Hier kan hij met zijn zorg op aansluiten. In het medisch dossier kan een zorgverlener ook verantwoorden waarom hij een bepaalde keuze heeft gemaakt.

Waarom medische gegevens delen?

Je kunt wel eens terechtkomen bij een onbekende arts, andere apotheker of huisartsenpost. Bijvoorbeeld in spoedsituaties, na een ongeval of onverwachte ziekte of blessure. Het kan dan van belang zijn dat deze zorgverleners inzicht hebben in jouw actuele medische gegevens. Soms zelfs van levensbelang. De zorginfrastructuur maakt het mogelijk voor een arts om jouw medische gegevens op te vragen en in te kijken. Op welke manieren en met welke doelen kunnen medische gegevens worden gedeeld?

Zó werkt de zorg - over het delen van medische gegevens

Medische gegevens zijn heel persoonlijk. Het verzamelen en delen van deze gegevens ligt dan ook gevoelig. In 2011 is een initiatief voor een landelijk elektronisch patiëntendossier (epd) onder maatschappelijke druk verworpen. Elke zorgverlener houdt dus een eigen medisch dossier bij van zijn patiënten.

Medische gegevens delen tussen zorgverleners

Om een passende behandeling te bieden, kunnen zorgverleners jouw medische gegevens uitwisselen. Soms moet je daar speciaal toestemming voor geven en soms niet.

Planbare zorg

Voor planbare zorg hoef je geen toestemming te geven. Planbare zorg is zorg waarvan je vooraf weet dat je die krijgt. Bijvoorbeeld wanneer de huisarts je doorverwijst naar de orthopeed. De huisarts deelt dan jouw gegevens met de bewuste orthopeed. Je kunt bij de huisarts aangeven dat je (bepaalde) gegevens niet wilt delen.

Niet-planbare zorg

Voor de meeste niet-planbare zorg moet je expliciet toestemming geven om je medische gegevens te delen. Niet-planbare zorg is zorg waarvan je niet weet dat je die op een bepaald moment nodig hebt. Bijvoorbeeld wanneer je een ongeluk krijgt en naar de spoedeisende hulp moet. Of wanneer je medicijnen kwijt zijn. In spoedsituaties kan gegevensuitwisseling je leven redden,omdat zorgverleners inzicht in je actuele medische gegevens hebben. Je kunt hiervoor toestemming geven bij Volgjezorg.nl. Ook kun je mondeling toestemming geven bij de medisch specialist, apotheek of huisarts.

Volgjezorg.nl is een website van de Vereniging van Zorgaanbieders voor Zorgcommunicatie (VZVZ). Deze organisatie biedt een netwerk waarop zorgverleners medische gegevens kunnen uitwisselen. Ook kun je via deze site volgen wat er met je medische gegevens gebeurt. Bijvoorbeeld: welke soorten gegevens zijn er met jouw toestemming gedeeld? En welke zorgaanbieders hebben gegevens bekeken en wanneer?

Toestemming geven Externe link:volgjezorg.nl

In spoedsituaties kan gegevensuitwisseling levensreddend zijn. Omdat zorgverleners inzicht in je actuele medische gegevens hebben. Wil je je medische gegevens tussen zorgverleners laten delen? Geef je arts en apotheker persoonlijk toestemming tijdens een bezoek of via de website Volgjezorg.nl.

Logo Volg je zorg
Wil je jouw medisch dossier inzien? Wat zijn je rechten? En hoe regel je dat? Dat zie je in dit filmpje over inzage in je medisch dossier
Waarom toestemming geven om jouw medische gegevens te delen?

Medisch dossier inzien voor persoonlijke gezondheid

Je hebt recht om je medisch dossier in te zien of op te vragen als je dat wil. Vaak kun je het dossier bekijken via het patiëntenportaal van de zorgverlener. Of je ontvangt een (digitale) kopie van je medisch dossier. Per 1 juli 2020 geldt de wet dat iedereen zijn dossier kosteloos digitaal mag inzien.

Als je nog onder behandeling bent

Als je nog onder behandeling bent, kun je vragen aan je eigen zorgverlener om inzage van je medisch dossier. Het verzoek hoef je niet toe te lichten. Soms kan het wel verstandig zijn om je zorgverlener te laten weten waarom je inzage wil. Je hebt soms maar een deel van je dossier nodig om bepaalde vragen te beantwoorden. Ook kan de zorgverlener aanbieden uitleg te geven, zodat je beter begrijpt wat er in je dossier staat. Natuurlijk kun je ook altijd zelf om uitleg vragen.

Als je behandeling is afgesloten

Als je behandeling al afgesloten is, kun je het beste schriftelijk (per mail of per brief) om inzage in je dossier vragen. Je richt je verzoek aan de hoofdbehandelaar. Veel ziekenhuizen hebben op hun website een standaardformulier voor het aanvragen van een (digitale) kopie van je medisch dossier.

Met een PGO al je medische gegevens op één plek

Het zou handig zijn als je al je medische gegevens op één online plek hebt staan. Dat kan met een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO). Een PGO is een beveiligde app of website. Hierin kun je je medische gegevens verzamelen: van je bloedgroep en vaccinaties tot de medicijnen die je gebruikt. Uiteindelijk kun je al jouw gegevens erin verzamelen: van je huisarts, het ziekenhuis, je apotheek en bijvoorbeeld je fysiotherapeut.

De Patiëntenfederatie werkt samen met het ministerie van VWS, zorgaanbieders, zorgverleners en ICT-leveranciers om deze PGO’s zo snel mogelijk beschikbaar te hebben. Voor iedereen die dat wil. Gebruiksvriendelijk, veilig en betrouwbaar.

Meer informatie over PGO's

Wat is een Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO)?

Medische gegevens delen voor medisch onderzoek

Ben je onder behandeling of onder behandeling geweest? Dan kan de zorgverlener vragen je medische gegevens te delen voor medisch-wetenschappelijk onderzoek. Dit kunnen gegevens zijn van lichaamsmateriaal of -weefsel. Medisch-wetenschappelijk onderzoek kan meer inzicht geven in je aandoening,of de behandeling die je ondergaat verbeteren. Jij moet toestemming geven om je gegevens te delen. Als het doel van het onderzoek niet duidelijk is, mag je daar gerust naar vragen.

Uit onderzoek (2021) onder 12.000 leden van het zorgpanel blijkt dat mensen hun medische gegevens en lichaamsmateriaal best willen delen maar het wordt vaak niet gevraagd. Mensen stellen soms wel voorwaarden aan het delen van lichaamsmateriaal. Medisch onderzoek is voor de meeste mensen prima, maar commercieel hergebruik door bedrijven gaat een grote groep te ver. Uit het onderzoek blijkt dat mensen goed geïnformeerd willen worden waar hun lichaamsmateriaal precies voor gebruikt wordt. Ze geven lang niet altijd zomaar toestemming.

Ervaringen

Tips voor medische gegevens delen

  • Denk na of medische gegevens delen tussen zorgverleners relevant is

    In spoedsituaties kan gegevensuitwisseling levensreddend zijn, omdat zorgverleners inzicht in je actuele medische gegevens hebben. Wil je je medische gegevens tussen zorgverleners laten delen? Geef je huisarts, medisch specialist en apotheker persoonlijk toestemming tijdens een bezoek of online via volgjezorg.nl/toestemming.

  • Breng je persoonlijke gezondheid in kaart

    Wil je beter weten hoe het met je persoonlijke gezondheid is? Je kunt een (digitale) kopie aanvragen van je medicijngegevens bij je apotheek of een samenvatting van je dossier bij je huisarts. Zo weet je precies welke medische informatie er over jou bekend is en hoe je eventueel je gezondheid kunt verbeteren. Kijk op digitalezorggids.nl hoe dit werkt.

  • Verzamel je persoonlijke gegevens in een persoonlijke gezondheidsomgeving (pgo)

    Een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) is een app of website. In een PGO verzamel je je medische gegevens. Ook kun je gegevens toevoegen die je zelf meet, zoals je bloeddruk of je gewicht. De voordelen van een PGO:

    • Alle gegevens over je gezondheid op één online plek
    • Je hebt zelf grip op jouw gegevens
    • Je maakt in je PGO veilig verbinding met je zorgverlener(s)
    • Je kiest een PGO die bij jou past

Keuzehulp pgo's Externe link:pgo.nl

Kijk hier met welke pgo’s je al aan de slag kunt.

Dit doen wij

De Tweede Kamer heeft op 27 september 2022 het wetsvoorstel voor de Wet elektronische gegevensuitwisseling in de zorg (Wegiz) unaniem aangenomen. Inclusief een bijgevoegd amendement waaraan Patiëntenfederatie Nederland heeft bijgedragen. Het amendement creëert in de Wegiz en, belangrijker nog, in de Wet aanvullende bepalingen verwerking persoonsgegevens in de zorg een verplichting voor zorgaanbieders om patiëntgegevens uit te wisselen met PGO’s.

8 op de 10 mensen willen zelf medische gegevens kunnen delen

Steeds vaker verzamelen mensen zelf gezondheidsgegevens in een eigen online omgeving. De vraag is: hoe beschermd zijn die gegevens buiten de medische zorg? Wij voorzien dat zowel patiënten als leveranciers van PGO’s in de toekomst onder druk gezet kunnen worden gezet om gegevens te delen met (lagere) overheden, verzekeraars, politie, hypotheekverstrekkers, justitie, inlichtingendiensten of andere commerciële partijen.

Mensen ontvangen graag betrouwbare en heldere informatie over het delen van medische gegevens. Dat blijkt uit onderzoek van Patiëntenfederatie Nederland onder bijna achtduizend mensen. Zo moet het doel van het medisch onderzoek duidelijk zijn. Maar ook of altijd aan dezelfde zorgvuldigheidseisen wordt voldoen. Ook willen we dat onderzoekers, die data van patiënten hebben gebruikt, hun onderzoeksresultaten toegankelijk moeten maken voor datadelers.

Kamerbrieven en Onderzoeken

Lees ook

Is deze pagina nuttig?
Bedankt voor je feedback!